“AssociazioneMalformazioniLinfatiche” è un’associazione nata da un gruppo di genitori di bambini e ragazzi affetti da malformazioni linfatiche che, conosciuti tramite social network, hanno deciso di creare una “rete” per cercare di cambiare il futuro dei loro figli e di tutte le persone affette da queste patologie.
Mission
– tutelare i diritti delle persone affette da malformazioni linfatiche, favorirne l’integrazione sociale e migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro caregiver/familiari
– sostenere la ricerca volta a migliorare la cura delle malformazioni linfatiche e ottenere un piano terapeutico supportato da solide evidenze scientifiche e condiviso dalla comunità medica internazionale
L’Associazione in particolare persegue tale mission mediante le seguenti attività:
- incentivare la formazione di un network tra le famiglie afflitte da malformazioni linfatiche col fine di fornire reciproco sostegno e scambio di esperienze nella gestione della vita quotidiana per il miglioramento della qualità di vita delle persone affette dalla patologia;
- sensibilizzare e informare il pubblico sui temi attinenti alle proprie finalità e promuovere una maggiore conoscenza delle malformazioni linfatiche;
- stimolare, a livello nazionale e internazionale, lo scambio di informazioni e di dati per sopperire sia alla scarsità di informazioni riguardanti la prevalenza, l’eziologia e la patogenesi, sia alla difficoltà di arruolare un numero sufficiente di pazienti per progettare studi clinici e produrre raccomandazioni diagnostiche-terapeutiche efficaci;
- creare e/o collaborare alla creazione di registri di patologia longitudinali retrospettivi e prospettici a livello sia nazionale sia internazionale;
- istituire una biobanca dedicata per la raccolta dei campioni biologici dei pazienti iscritti e collaborare con altre biobanche istituzionali;
- predisporre materiali informativi sulla patologia rivolti ai pazienti e ai loro familiari;
- lanciare sondaggi online per comprendere i bisogni e le esigenze dei pazienti e delle loro famiglie in relazione a diagnosi, trattamento e presa in carico;
- istituire un Comitato Scientifico dell’Associazione, che funga da organo consultivo per le varie attività inerenti la ricerca scientifica;
- fare rete e collaborare con altre associazioni di pazienti nazionali e internazionali con la finalità di raccogliere e scambiare informazioni sulla patologia;
- promuovere attività di raccolta fondi, attraverso ogni forma e modalità consentita dalla legge, a sostegno della ricerca e dei progetti volti a migliorare la conoscenza, la diagnosi e la cura delle malformazioni linfatiche;
- promuovere, coordinare, indirizzare e incentivare ogni iniziativa posta in essere da Enti e organizzazioni private e pubbliche diretta all’assistenza, cura, riabilitazione, informazione, inserimento sociale, scolastico e lavorativo, prevenzione, tutela giuridica nonché rimozione delle eventuali barriere discriminatorie per i soggetti affetti da malformazioni linfatiche;
- svolgere le attività di volontariato in modo libero e gratuito mediante strutture proprie e/o altrui e/o stipulando convenzioni per poterle anche nell’ambito di strutture pubbliche o in ambienti esterni;
- promuovere iniziative di sensibilizzazione e formazione per le famiglie in relazione ai loro compiti sociali ed educativi;
- promuovere e svolgere attività editoriale inerente lo scopo sociale;
- promuovere ogni altra attività complementare o necessaria al raggiungimento degli scopi.
Il direttivo
Presidente Stefania Di Giacomo
Vice presidente Dimitri Martino
Segretaria Domenica Latella
Tesoriera Martina Tiseo
Consigliere Cristina Presutti
Il comitato scientifico
Dott.ssa Chiara Leoni
Dott.ssa Vittoria Baraldini
Dott. Giacomo Colletti
Dott. Andrea Diociaiuti
Dott. Antonino Morabito
Dott. Francesco Pasetti
Dott. Eugenio De Corso
Dott. Marco Castori
Dott. Filippo Milano
Dott. Giuseppe Visconti
Dott. Jonathan A. Perkins
Dott. Massimo Vaghi
Dott. Pietro Bagolan
Contatti
Email: info(at)associazione-malformazioni-linfatiche(dot)org