Le vostre donazioni andranno a finanziare i seguenti progetti tra loro correlati:
- istituzione di una Biobanca sulle malformazioni linfatiche dove custodire, in modo strutturato, tutti i campioni biologici (sangue, tessuto, cellule e DNA) dei pazienti affetti da tale patologia e i dati ad essi associati. In tal modo la Biobanca, che nasce dalla partecipazione attiva dell’associazione di pazienti e dalla collaborazione nazionale e internazionale dei medici, diventa uno strumento prezioso per la ricerca. I dati e campioni sono conferiti alla Biobanca ma restano di proprietà del paziente e devono poter essere accessibili dai ricercatori di tutto il mondo interessati a studiare tale malattia rara;
- creazione diun Registro longitudinale di patologia per raccogliere dati clinici-diagnostici a lungo termine sui pazienti, al fine di trovare una correlazione tra genotipo e fenotipo, valutare gli esiti dei trattamenti e migliorare sia la presa in carico dei pazienti che la qualità della ricerca. Il Registro verrà collegato alla Biobanca sulle malformazioni linfatiche, per una valorizzazione reciproca di campioni e dati;
- lancio di un bando di ricerca specifico sulle malformazioni linfatiche con la collaborazione di Fondazione Telethon. L’iniziativa, c.d. “Seed Grant”, ha lo scopo di selezionare i migliori ricercatori che possano apportare un contributo significativo per la cura della malattia e per l’individuazione di approcci terapeutici efficaci. Il budget necessario per finanziare il progetto di ricerca della durata annuale che verrà selezionato da tale bando è pari a 50.000 €.
